O município de Mariana anunciou que vai implantar o Cordão Municipal das Doenças Raras, iniciativa que busca garantir mais visibilidade, prioridade de atendimento e respeito às necessidades específicas de quem vive com essas condições.
A decisão foi confirmada nesta semana durante o encontro do prefeito Juliano Duarte com a família de Dominic Lucas, uma criança de 3 anos e 7 meses que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que provoca perda progressiva dos movimentos e exige cuidados contínuos.
Dominic é cuidado diariamente pela tia Angelita e pela avó, Dona Nair, que se dedicam a oferecer a ele inclusão, saúde e dignidade. Em vídeo publicado nas redes sociais, o prefeito informou que o Dominic será um símbolo dessa nova política pública em Mariana.
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O objetivo é que o cordão funcione como uma identificação para que pessoas com doenças raras recebam um atendimento adequado e prioritário nos serviços públicos. “Em Mariana, nós não temos ainda uma lei municipal que trata desse tema. Vamos enviar o projeto para a Câmara em breve, para garantir que todas as pessoas com doenças raras possam ter esse direito”, afirmou Juliano Duarte.
Dominic foi diagnosticado com AME tipo 2 ainda bebê e, desde então, conta com o suporte da família para ter acompanhamento de saúde e acesso a direitos básicos no município.
O prefeito também afirmou que a Prefeitura dará apoio à família de Dominic com equipamentos necessários para a locomoção, como cadeira de rodas e andador especiais. A proposta do Cordão Municipal das Doenças Raras ainda passará por discussão na Câmara Municipal.
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Bacharel em jornalismo pela Universidade Federal de Ouro Preto (Ufop), com passagens por Jornal O Espeto, Território Notícias e Portal Mais Minas.